Hoera! Gezond! … en nu?

Die gedachte beheerst mij en mijn naasten.
Vandaag mocht ik naar de afspraak met de neuroloog voor de EMG. Een elektromyografie dus.
Een onschuldig, ietwat gevoelig onderzoek waarbij er electroden op je huid geplakt worden en er op die manier allerlei spiercontracties uitgelokt worden. En met als pijnlijk hoogtepunt het plaatsen van een 8 cm lange naald rechtop in je bovenbeenspier die ook ‘onder stroom staat’. O joy!!! images

Het viel me allemaal eigenlijk best mee. De MRI werd pas eng toen ik mijn ogen open deed, dus hield ik ze lekker dicht. En omdat ik toevallig een uur van te voren mijn pijnstillers had ingenomen, vielen de schokken vandaag ook mee. ( Behalve die van mijn rechterarm dan…die deden wel vies zeer).
Maar al met al mag ik niet mopperen.. en dat probeer ik dan ook niet te doen.
Na afloop kregen we meteen de uitslag van het bloedonderzoek, de MRI en de EMG.
Goed nieuws! De MRI was schoon. Geen ontstekingen in het ruggenmerg, en geen stiekeme hernia’s.
Ook mijn bloedwaarden waren perfect. Geen afwijkende waarden wat zou kunnen duiden op een spierziekte, en de resultaten van de EMG werden zelfs betiteld als ‘perfect’. Wat wil je nog meer? MRI voorbeeld

Totaal verbijsterd liepen Marc en ik het ziekenhuis weer uit. Hier was ik dus al zo bang voor. Hierdoor heb ik vannacht maar 3 tot 4 uurtjes geslapen. Zie je wel dat ze niets gaan vinden?
Ik wist het al…en al helemaal toen er niets uit de scan bij Patrick kwam.
Er is lichamelijk niets te vinden. Ik verbeeld het me maar. Wat de neuroloog letterlijk zei?
“ Misschien moet je nu stoppen met zoeken en het maar gewoon accepteren”
Ik vroeg aan Marc of dit de nette manier was om te zeggen dat ik me aanstel en iedereen in de zeik neem?
Ook Marc wist de woorden niet te vinden…..  Niets te vinden..maar wat nu?

Ik ben nu vooral boos. Boos en verdrietig. Teleurgesteld ook.
Terwijl ik diep van binnen wel wist dat het allemaal op niets zou uitdraaien. Geen neurologische afwijkingen die de pijn en spierzwakte in mijn benen zou kunnen verklaren en dus ook geen reden waarom ik zo goed reageer op de lyrica. Hoe raar is dat eigenlijk?? Dat je medicijnen hebt gekregen voor iets dat je dus helemaal niet blijkt te hebben?
Ik heb dus ook besloten te gaan stoppen met de medicijnen. Helemaal. Punt.
Ik zie wel hoe mijn lijf gaat reageren…als ik alleen maar fibromyalgie heb moet ik leren leven zonder medicijnen en leren luisteren naar mijn lichaam. Ik ken ondertussen best wat mensen die alleen in uiterste nood naar de medicijnen grijpen en zo prima kunnen leven.afkicken1

Dat wil ik ook. Ik wil weer voelen. Ik wil mijn lijf weer voelen en niet meer over mijn grenzen blijven gaan omdat ik het toch niet voel als ik er weer een tramadol ingeklapt heb.
Eigenlijk ben ik zo boos dat ik best cold turkey zou willen stoppen.
Maar dat is misschien niet zo verstandig. Voor aankomende donderdag heb ik dan ook een afspraak gemaakt met de pijnpoli. Misschien hebben zij een afkick-schema voor me.

Ik ben gezond. Hoera! …en nu verder met ‘alleen maar’ de fibromyalgie !!62596_160952794069967_441660447_n

9 thoughts on “Hoera! Gezond! … en nu?

  1. Esther van den Bergh says:

    Dat er op scans niets gevonden wordt, wil niet zeggen dat jouw pijnbeleving niet echt is. Wat jij voelt is wel degelijk daar. Ik zou inderdaad de medicatie rustig afbouwen, in één keer stoppen is ongezond en kan ook gevaarlijk zijn.
    Mijn vader heeft ook fybromyalgie. Hij redt zich met Prednison. Sommige mensen hebben baat bij ‘cupping’, heb jij dat al eens geprobeerd?
    Ik wens je veel sterkte! Inderdaad, gelukkkig dat je geen van die andere nare ziekten hebt. Dat het een desillusie is dat ze niets vinden, is heel begrijpelijk. Als het beestje een naam heeft, kan je het duidelijker aanpakken. Ik en anderen hier met mij zullen je beslist niet wegzetten als een fantast. De wetenschap is niet onfeilbaar en sommige dingen zijn nu eenmaal niet zomaar te vinden, ook niet met alle apparatuur van tegenwoordig. Blijf knokken, blijf praten/schrijven, zoek dat evenwicht en die rust! Heel veel liefs, Esther

  2. Sandra says:

    Jeetje.
    En dan?
    Gelukkig hebben ze niks gevonden… en balen dat ze niks hebben gevonden.
    Ik wens je sterkte en veel wijsheid bij jouw zoektocht naar wat voor jou het beste werkt!
    Groetjes Sandra

  3. leny says:

    Hoi. Het is wel heel dubbel aan de ene kant dat ze niets kunnen vinden (blij) en de andere kant dat je wel degelijk pijn hebt (verdriet)
    Had het er vanmorgen met je ma over en misschien moet je het zoeken in de alternatieve geneeswijzen.
    Wellicht heb je daar wel baat en kom je tot hele andere inzichten.
    Probeer het nee heb je al.

  4. jacqueline says:

    wat een dubbel gevoel zal je hebben, Tuurlijk ben je blij dat je niets heb maar aan de andere kant wil je weten waar het dan vandaan komt!
    Hoop voor je dat je gauw de antwoorden vind
    Misschien is het wel een idee wat Leny zegt nee heb je ja kun je krijgen en op dat gebied weten ze vaak ook veel te vinden wat jou kan helpen
    wens je succes met het afbouwen van je medicijnen
    groetjes

  5. Mieke says:

    Blij en verdrietig tegelijk. Daarin de balans te vinden is al heel wat. Neem je tijd en heb vertrouwen. Ik wens je alle geluk & wijsheid toe! En die bak koffie, die komt hoor! 🙂

  6. Esther van den Bergh says:

    Vergeet niet dat zulke tests/scans altijd momentopnamen zijn. Eigenlijk zouden die gemaakt moeten worden op het moment dat jij je op je allerslechtst voelt, maar helaas is dat niet mogelijk (dat je á la minute naar het ziekenhuis kunt om al die dingen gedaan te krijgen als je je slecht voelt), alles moet op afspraak.
    Ik denk regelmatig aan je, en wens je alsnog heel veel sterkte!

Een reactie is fijn! Daar kan ik wat mee :)