Steeds minder..

Jakkes.
Dat is het wel als ik me netjes uitdruk.
Wat een gevecht is het weer! In het zonlicht voel ik me goed, heb ik hoop dat het wel goed komt allemaal met mij. Zie ik mijn kansen en besef ik dat ik elke dag bijleer.
Maar dan gebeurt er weer van alles.
Reageer ik helemaal verkeerd op de amitriptyline en duik in een diepe depressie.
Moet ik op doktersadvies per direct stoppen met die troep omdat ik alleen nog maar kan huilen en bijna niet meer kan plassen en mag ik na overleg terugkomen bij een andere arts.
Mijn eigen arts is op vakantie en de collega’s wilden me niet zo lang laten bungelen.1905671-een-blauwe-man-arts-een-klembord-houden-medisch-maar-ook-technische-reparatie-zoals-een-computer-art

Dus afgelopen donderdag samen met Ida weer terug naar de pijnpoli.
Een andere arts, die mij dus niet kende las vanuit mijn dossier dat als de amitriptyline niet zou lukken, Lyrica zou worden geprobeerd.
Ze legde ons uit dat de amitriptyline in lage dosering op stemmingsniveau de pijncyclus kan onderbreken. Maar dat werkte bij mij dus anders. Waar een depressief iemand 150 mg krijgt voorgeschoteld en zich dan beter voelt, ging ik met 20 mg al een diep dal in. En waar ik mezelf in de laatste jaren al flink profileer als zeikwijf, kon ik nu hooguit maar 2 keer op een dag plassen…

De lyrica is een middel dat aan epilepsie- patiënten voorgeschreven wordt. Het vermindert de prikkelbaarheid van de zenuwen. Dat op zich spreekt mij al meer aan.
De trillingen en spasmen in mijn benen nemen de laatste weken toe en ook mijn schouder en arm spelen weer regelmatig hun eigen spelletjes.
Ik voel heel slecht het verschil tussen koud en warm, maar een streling over mijn arm of rug voelt alsof iemand me met een gloeiende pook bewerkt..
Twee weken geleden liep ik rond met een flink ontstoken teen.. het was dat ik dat zag, want voelen deed ik het niet! * Wel grappig dan weer dat ik met een speld de boel kon lekprikken en ik niets voelde*Diagnose

Dus nu begonnen met de lyrica. Ik zit nu op 75 mg maar voel nog geen verschil. Morgen mag ik 2 x 75 proberen.. en dan eventueel over 3 dagen 1 x 75 ’s morgens en 150 ’s avonds….
Maar waar ik wel heel stil door ben geworden is de reactie van de arts toen ik de pijn in mijn benen beschreef.
Ze begon wild te tikken en zei dat ze noteerde dat ze mijn eigen arts zou voorstellen om mij door te sturen naar de neuroloog.
Zelf had ik nog wel wat vragen.. zo schijnt een vitamine B12 tekort ook heel veel klachten te kunnen verklaren. Dus maandag moet ik maar even een bloedbriefje aanvragen en dat laten onderzoeken..
Tja….. zo denk je dat je klaar bent met de diagnose CVS, CPS en Fibromyalgie…en zo wordt je bijna doorgestuurd naar een neuroloog??
Ik weet niet wat ik ervan vinden moet. Natuurlijk ben ik blij dat mijn klachten serieus genomen worden. Ik heb zeker het gevoel dat er naar mij geluisterd wordt.
Maar ik wil niet meer ziek zijn. Ik wil al zeker geen stempel. En de rest van mijn leven aan zware medicijnen zie ik ook niet zo zitten. Want niet alleen de zenuwen die pijn doorgeven raken uitgeschakeld……………………………………………………………………
Maar als ik dan een beetje wil fröbelen, kom ik niet verder dan kinderwerkjes van de Action.
Voor geponst en met grote naalden kan ik nog wel wat maken. Maar in mijn enthousiasme heb ik ook 3 borduurwerken gekocht. 3 kussenhoezen die de kussens die wij nu op de bank hebben liggen zouden moeten vervangen. Ik heb zojuist met tranen in mijn ogen besloten ze maar weg te doen.
Ik heb moeite met mijn ogen, ik kan niet meer blind * dus van onderaf* op de juiste plek omhoog steken. Over dit kleine kutstukje heb ik 1.5 dag gedaan.1360441467N2013_02_09_006

 

Ik… die 15 jaar geleden nog grote lappen borduurde…….
Lezen lukt slecht.. alleen met een blaadje onder de regel die ik lees, kan ik het volgen. Ik ben woorden kwijt en haal woorden door elkaar. Epilepsie en dyslexie zijn toch echt niet hetzelfde. En ook met typen sla ik ongewild letters aan en ben zo af en toe meer aan het verbeteren dan dat ik doortik.
Zonder slaapmedicatie val ik niet in slaap, terwijl ik overdag bijna omval.

Maar dan vraag ik om steun en kijk om me heen. Hoor opmerkingen dat ik dankbaar moet zijn met wat ik nog wel heb.. en wel kan. Dan vraag ik me af wat het doel is dat ik zoveel lieve mensen om me heen heb, en hoe mijn leven er over 5 jaar uit zou zien.
Als de zon schijnt zie ik mezelf als middelpunt van veel inspirerende en energieke gebeurtenissen.
Maar nu vraag ik me oprecht af hoeveel ik nog moet inleveren wat er allemaal nog ontdekt wordt en wanneer het allemaal een beetje ophoudt!!

12 thoughts on “Steeds minder..

  1. Linda says:

    Ach meissie toch….wat kalote allemaal…
    Ik wil je in ieder geval een hele dikke knuffel geven en net als Becca al zegt…kijk en denk niet te ver vooruit.
    Als we iets voor je kunnen doen…schroom niet meissie…vraag het gewoon!!!

    Dikke kus,Lin.xx

  2. Ik leef met je mee. Erg als je dat gevoel zo hebt. Dat je dankbaar mag zijn voor het hier en nu is één. Voelen dat het soms ook gewoon rot is, is twee. Allebei mag en is nodig.

    Balen is dat onze artsen zo snel grijpen naar (zware) medicijnen en onderdrukken. De vraag is wat je onderdrukt en of dat helpend is.

    Sterkte!

  3. Zo vreselijk herkenbaar, Ik geloof echt dat met veel vallen en opstaan, juiste meds en andere zaken waar je zelf na zoeken, uitproberen in kan sturen en dus controle over kan hebben het beter zal gaan. Écht!
    Prioriteiten stellen, nog minder hooi op je vork nemen, al wil je nog zo graag en frustreert dat.

    Paar bemoeizuchtige tips:
    Shift in denken van andere hobby’s die minder belastend zijn of er inderdaad gewoon langer over doen. Het is geen wedstrijd, je wilt er plezier en voldoening uit halen, dat mag en kan dus gewoon ook wat langer duren.. Uiteindelijk geeft dat een stuk rust in het hoofd én lijf. Delegeren, delegeren,delegeren..

    Begrijpelijke woede, vermoeidheid, ongeduld,onbegrip en frustratie werkt tegen het lijf. KLinkt misschien zweverig en betweterig maar zijn goedbedoelde tips die mij wel hebben geholpen. Aan de pijn ben ik gek genoeg gewend geraakt, vermoeidheid vind ik persoonlijk lastiger om mee on te gaan maar ook daar heb ik sturing aan weten te geven. Al die chemische troep heb ik zoveel mogelijk aan de kant gegooid. Drink liever 2 kabouterwijntjes dan een slaappil in mijn mik te gooien, maar dat is persoonlijke keuze.

    Enne, als er één een queen is in tikfauten… *kuch* Ben hier ook al 15 min aan het tikken en verbeteren geweest hahaha.

    Probeer je niet te veel zorgen te maken, en idd niet te veel vooruit te kijken. XX

  4. Esther van den Bergh says:

    Ik hoef niets meer te schrijven, als ik alles hierboven zo lees! Wat heb jij een kanjers om je heen! Ik onderschrijf al hun suggesties en goede raad! Jouw eigen weg zoeken in je leven aan de hand van de gegeven hulp. En je ziet, misschien is af en toe een andere arts helemaal niet zo slecht, die bekijkt je met frisse blik en het zoeken op andere vlakken kan heel nuttig zijn….. Sterkte en heel veel liefs, knuffel en een zoen, Esther

  5. Jolanda says:

    Ik had als eerste gedacht: “de pijnpoli helpt je om pijn die andere artsen niet thuis kunnen brengen, te bestrijden” Op het moment dat ik de reactie van Ida las zag ik dat zij dat al goed heeft verwoord. Het is goed dat de arts je doorstuurt als zij nog aan vullend onderzoek wil!
    Ik hoop voor jou dat er ooit een moment komt waarin je kan zeggen .. hé de pijn is er wel maar overheerst mij niet meer. Sterkte meis.

  6. Sylvia says:

    De lyrica heb ik nu blijvend,geestelijk kan ik de dingen beter aan en word het minder vol in mijn hoofd.
    Ook de pijn in mijn rug is vaak helemaal weg(doe wel elke dag lich.oefeningen) en heb achter de hand paracetamol/codeíne. Je hebt na 14 dg.pas goed resultaat en je zal aan een hogere dosis moeten wil het jou echt helpen.Het is moeilijk als je 40 bent……Knuffel.

  7. Sylvia says:

    Ik hou niet van gezeur over mijzelf,maar ik wil hier mee aangeven wat Lyrica voor mij doet,en dat het jou ook gaat helpen,soms moet je gewoon med.om een betere kwaliteit van leven te krijgen.

Een reactie is fijn! Daar kan ik wat mee :)