Over werk vinden met fibromyalgie en CPS..

En daar gaan we weer.
Een nacht van niet slapen, nou ja..wel afzakken maar daarna niet meer kunnen draaien omdat je het gevoel hebt dat er een olifant op je ligt. Alles doet zeer..nek..heupen..schouders. 
Ieder  ander noemt het griepverschijnselen. Bij mij heet het Fibromyalgie en Chronisch Pijn Syndroom.

 

Vandaag mocht ik weer bij de reumaverpleegkundige komen. Waarom ze zich zo mag noemen snap ik niet trouwens…ze gedraagt zich als een psychiater. Maar dat terzijde.
Ze had eindelijk de brief met diagnose ontvangen van reuma-centrum Reade . ( Voorheen Jan van Breemen Instituut.)
Zij bevestigden dat ik 14 september (!!) voor onderzoek was geweest en na uitsluiting van allerlei andere kwalen en na lichamelijk onderzoek tot de conclusie kwamen dat ik dus inderdaad fibromyalgie heb, en alle kenmerken van het CPS.  
Toch leuk dat die brief pas op 8-12 (!!) naar mijn huisarts en mijn behandeld arts in het WFG is gestuurd!
Vandaar dat ik zo moest lullen als Brugman om een paar slaappilletjes bij de vervangend huisarts  los te peuteren. Woest kan ik daarom worden. Ik weet dat het geen smarties zijn, en ik ken ook de gevaren van al die pammetjes en dolletjes. Maar toch vraag ik erom…  echt niet voor niets dus!


Ook had ik de vorige keer al van haar papieren meegekregen om me aan te melden voor een revalidatie-traject. Niet dat het daarmee overgaat, maar het geeft mij handvatten zodat ik er rekening leer houden met mijn lijf, en dat ik ga leren accepteren dat ik nou eenmaal een heleboel dingen niet meer kan!

Nu ben ik geen 18 meer, maar een dagje pretpark, een avondje ( nachtje 😉 ) naar een lekker feest zit er al helemaal niet meer in. En wandeltochten moet ik echt opbouwen. Een uur autorijden is lang zat.
Maar goed. Ik heb in eerste instantie de papieren aan de kant gelegd.Revalideren is voor mensen die wat mankeren, vond ik. En het hele traject duurt een paar maanden en is heel intensief (3 keer per week naar het ziekenhuis)


Totdat ik hoorde dat er sowieso een wachtlijst is van een jaar. Misschien moest ik me toch maar aanmelden.


Dat gaat dus alleen met een verwijzing. Dus ik naar de huisarts.. “Nee, Reade heeft het geconstateerd, en zij behandelen jou nu. Zij moeten doorverwijzen!”
Dus ik naar Reade. “Nee, wij hebben op verzoek van uw huisarts de diagnose gesteld, en verder kunt u voor pijnbestrijding en eventuele behandelingen gewoon bij uw huisarts terecht hoor”….. AAARRRGGHHH


Dus vanmorgen ik op mijn alderliefst: “ Hartelijk bedankt voor die papieren, maar hoe kom ik aan een doorverwijzing?” 
Pseudo-psyg antwoordde dat ze in dat geval wel ff zou bellen met de huisarts…”Als ik het vraag, is het geen probleem hoor” . Mooi, dan mag jij dat doen! Bel je me ff als het rond is? Haal ik het wel op!


Maar ik loop er inmiddels nog een keer keihard tegenaan. Want ik ben inmiddels werkloos. Vorige keer vertel ik nog aan haar dat ik 18 uur werkte, wat een schrikreactie bij haar teweeg bracht.
“Wat?!?! 18 uur?? Zoveel? Jeetje…hoe hou je dat vol!” en op mijn verbaasde blik meende te moeten toevoegen:  “ja… de meesten die hier komen, zitten al volledig afgekeurd thuis!”.. waarmee ze voor mijn gevoel een boze spreuk over me uitsprak.

 

Want ik ben nu ongeveer 6 weken aan het zoeken..  en zoals voor zovelen liggen de banen niet voor het opscheppen. En zeker niet als je ‘maar’ 24 kunt werken, verdeeld over 5 dagen. Ervaring heeft me geleerd dat  ik 5..max 6 uur per dag kan werken. Daarna houdt het op…geeft mijn nek problemen, begin ik dingetjes te missen en vergeet ik belangrijke zaken te noteren. Het is dus in ieders belang dat mijn dagen niet te lang zijn.
Maar  ik kan alleen banen vinden op HBO niveau ( heb ik geen papieren voor) , of voor fulltime! Probleempje!

 

Nu was ik zo slim om aan de reumaverpleegkundige te vragen, hoe ik aan een verklaring kom voor het GWI, dat ik niet meer dan 20 – 24 uur kan werken. “Nou”, zegt pseudi-psyg, “ Daarvoor moet je naar het UWV. Dat moet je zelf regelen…..maar ik zou niet vertellen dat je fibromyalgie hebt hoor!! Want dan moet je gewoon aan  het werk! Ik zou het maar op een burn-out gooien! Laat je maar lekker afkeuren!”

 

Mijn mond viel open van verbazing. Burn-out?? Doe es ff normaal joh !! Ik…burn-out. En dan gaan ze me afkeuren dacht jij?? Dat dacht ik niet he….!
Ten eerste heb ik dat niet, dus ga ik dat ook niet zeggen… ten tweede denk ik niet dat dat me dan gaat helpen!
“Nou” , houdt ze vol, “alles is beter dan fibromyalgie, want dat is niet aantoonbaar in je bloed, dus bestaat het niet voor UWV-artsen!!

 

En nu zit ik dus een beetje met een dipje op de bank. Ik wil schrijven..ik wil dingen doen die niet lichamelijk zwaar zijn om te doen, want dan klap ik ’s avonds in elkaar. Ik wil meedoen in het arbeidsproces en mijn steentje bijdragen in de financiën hier in huis. Maar ik wil niet dat ‘ze’ me afkeuren op iets dat niet waar is!! Ik heb geen burn-out….. maar wat is wijsheid?

One thought on “Over werk vinden met fibromyalgie en CPS..

  1. Silvia says:

    Wat belachelijk dat zo’n pseudo psych zoiets roept!! Daar kan ik me zo boos overmaken. Als jij vind dat je het aankunt om te werken moet je daar lekker voor gaan. Er zijn genoeg begeleidingstrajecten voor, maar pas daarbij wel goed op dat je een bureau uitzoekt die echt voor jouw gaat en niet voor zichzelf… Ik weet bv dat Heliomare goede trajecten heeft, zowel op gebied van revalidatie als reïntegratie. Maar er zit ook vast zo’n bureau of instituut bij jou in de buurt en mss is er wel iets specifiek gericht op fibromyalgie en je pijnklachten.. Sterkte…. want zo te lezen zal het een lang traject worden (als iedereen nou eens gewoon lekker zou meewerken scheelt een hoop tijd ;-)).

Een reactie is fijn! Daar kan ik wat mee :)